第30章(2 / 2)
但秦老板却故意在后头看着闻稚安乱挥乱晃半天。他不动一动,像在等什么。等他发现闻稚安都快要抓错人了,这才不计前嫌地将自己的手臂伸过去。
小少爷不高兴地看他,要抱怨,怪他让自己好找,“真是的……”
不远处留着短发的女孩子很热情地朝他们迎了上来。
她给闻稚安递宣传单,说她们是附近大学的医科学生,今天是特地来做公益募捐的,“我们想给kriton-kessner syndrome的患者筹集一部分的医疗费用。”
闻稚安一时间没听懂:“kriton什么?”
“kriton-kessner syndrome,克里顿-凯斯纳综合症。”
秦聿川在这时候接过话来,他似乎总对这些奇奇怪怪的病症很熟悉,“是一种基因突变的罕见疾病。”
“您知道?”
女孩子的眼睛倏地亮了亮,表情里藏不住的激动,“真没想到会有人知道这种罕见疾病,这真是太难得了……”
她笑,用开玩笑的语气接着说:“刚刚其实很多人都以为我们是在行骗,我们也不知道怎样解释才好……”
秦聿川嗯的一声,似乎对此并不奇怪:“因为病患太少,所以普遍的医药企和政府机构都没有资源倾斜,也没有相应的科普途径。”
所以罕见病的治疗难度才会成倍增长,误诊或漏诊,乃至医疗手段和药物研发都不到位。
这是所有罕见病患者们都在面临的治疗困境。
“如果可以,我希望在我毕业后能进入pharmafrontiers的研究所。”
女孩笑着又说,“他们一直都在致力于攻克更多罕见疾病,让小部分群体都能拥有接受医治的权利,这样的研究所很有意义,他们在做别人都不会去做的事情。”
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